品牌简介

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的,专注于运动神经元病（也称肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS/MND，俗称“渐冻人”）的公益机构，旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。 中心于2013年在北京市民政局注册；2014年联合中国社会福利基金会设立中国渐冻人联合劝募基金；2015年加入国际ALS/MND组织联盟；2017年举办亚太地区运动神经元病研讨会；2020年在中国残疾人联合会支持下组织编写出版国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》；2020年国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建。 在不断发展中，中心形成了一批具有一定社会影响力的品牌公益项目，如：渐冻人百万呼吸工程、渐冻人暖心护理包、渐冻人重症康护金种子工程、北京地区渐冻人调查及个性化支持、关爱渐冻人康复运动会等多个项目，分别获得“幸福中国优秀公益项目”、“北京市助残组织杰出项目”、“北京市福彩项目优秀案例”等荣誉称号。2018年，中心获得北京市民政局4A级组织认证。 ·使命：帮助渐冻人，支撑一个家庭，温暖一个群体，和谐一个社会。 ·愿景：让世界免于渐冻 ·价值观：平等、尊重、诚信、和谐。 ·业务范围：普及渐冻人罕见病知识，指导科学治病；宣讲家庭护理常识，提高家庭护理水平；开展国内外先进治疗手段和护理经验的研讨与交流。 机构地址：北京市丰台区角门北路正旗大厦718室 联系电话：010-59473804 邮箱：als@jiandongren.org 网址：http://www.jiandongren.org